Čak i tada, prije više od godinu dana, neki su neuroni u njezinoj glavi – nedaleko od njezinih ušiju – umirali gušeći se, pretiho da bi ih ona mogla čuti. Netko bi mogao tvrditi da su se stvari razvijale u lošem smjeru toliko podmuklo da su i sami neuroni inicirali događaje koji će ih dovesti do njihova vlastitog razaranja. Ipak, neovisno o tome jeli se radilo o molekularnom ili o staničnom samoubojstvu, njezini je neuroni nisu uspjeli upozoriti na ono što se događa prije nego što su umrli.

Lisa Genova – Još uvijek Alice

 

Sve što znamo kao laici o Alzheimerovoj bolesti je to da su ljudi kad ostare senilni. Što uopće ne mora imati veze jedno s drugim jer demencija nije nužno povezana s ovom opakom bolešću. Moguće je da samo to što jest – demencija. Znamo i da ljudi zaboravljaju, da se gube u prostoru i da s vremenom žive u prošlosti jer se sadašnjosti ne sjećaju. Znamo da znaju odlutati, da sve teže prepoznaju ljude i svoju obitelj. I da najčešće život završe u nekom domu jer, ruku na srcu, ostatak obitelji ima svoje probleme. I jer život ide dalje. I jer zapravo, ne postojiš više, pa ti je vjerojatno svejedno gdje si – ionako nisi svjestan.

To je to što znamo. I to je to čega smo svjesni.

Ono što ne znamo je da, zapravo, ništa od toga ne odgovara istini. Ne znamo da ukoliko postoji genetska predispozicija, ovu opaku bolest možemo zaraditi usred života, u naponu snage i na vrhuncu karijere. Ne znamo da je osoba koja mora živjeti s ovakvom dijagnozom svjesna što joj se događa. Svjesna da se izgubila gdje nije trebala. U panici jer prepoznaje zgrade i detalje oko sebe, ali zapravo ne zna gdje je. Ne znamo da je svjesna svake izgubljene riječi i da je to kao da joj je netko magijom iščupao riječ iz sjećanja. Riječ koja je do maloprije bila tu. Ne znamo da, kad se čini da vas više ne prepoznaje i da nije ni svjesna gdje je, ona panično pretražuje onih nekoliko zdravih točaka svog uma nebi li se sjetila – jer zna da ste vi netko njoj bitan, netko koga ona poznaje, netko koga voli, i da je važno da vas prepozna, ali ne može. I da osjeća čitavu lepezu strahova, boli, nesigurnosti, ali i ljubav, radost ili nježnost –  a ne može ih izraziti jer riječi za to više ne postoje.

Nismo svjesni u kakvom košmaru ti ljudi žive. Niti nas to vjerojatno zanima, čak ni ako nam je to netko u obitelji. Život ide dalje. Oni su samo smetnja. A ako i nisu, s vremenom su toga sve manje svjesni. Pitanje je u kojem trenutku smo ih zapravo izgubili.

Alice Howland je profesorica kognitivne psihologije sa specijalizacijom lingvistike na Sveučilištu Harvard.  Cijenjena je, uspješna i priznata u svojim istraživanjima, omiljena među studentima i vlastitom strukom. Pristupačna je, vesela i stručna.

Majka je troje djece i u sretnom braku s jednako tako uspješnim suprugom.

Alice voli to što radi. Od istraživanja za vlastite radove, knjige i stručna predavanja, do toga da stoji pred studentima i jednostavno predaje.

Alice ima 50 godina i tek je ušla u menopauzu. Kad zaboravi riječ usred predavanja i doslovno se izgubi 50 metara od kuće, pripiše to nuspojavama menopauze. U početku, kao i svi mi pokušava naći opravdanje za to što joj se događa, ali ona je profesorica kognitivne psihologije. Ona ne može negirati.

Strašna dijagnoza utječe na cijelu obitelj – troje uspješne djece i supruga, utječe na njenu poziciju na fakultetu, utječe na kvalitetan društveni život…

Kroz priču Alice Howland učimo koliko je obitelj važna. Koliko je potpora ključna. Koliko bolesnici s ovakvom dijagnozom pate i koliko je nužno da, u trenucima kad su prisutni i suvisli – imaju nekoga tko će im pružiti ruku.

Ne mogu ni zamisliti kako je to kad doslovno gubiš razum, a toga si svjestan… Kad, zato jer više nisi sposoban sam brinuti o sebi, postaješ teret, a ni toga nisi zapravo svjestan. Kad te obitelj izgubi i prije nego što odeš. Kad je situacija takva da pomoći nema.

Alice će nam pokazati kako izgleda život jedne obitelji s dijagnozom poput ranog Alzheimera. Čega se sve moraju odreći. I pritom ne mislim na manjak slobodnog vremena ili novca zbog terapija. Mislim na one posebne rituale koje znate samo vi i članovi vaše obitelji. Mislim na one trenutke koji se godinama prepričavaju jer su nam bili smiješni/urnebesni/poučni. Mislim na sve one male stvari koje su se dotad uzimale zdravo za gotovo. I sve ono što smo izgubili s tom nekad najdražom osobom koja nam je bila potpora i oslonac.

Još uvijek Alice je priča o jednoj bolesti i jednoj obitelji. O jednoj karijeri, jednom životu i svemu što ima smisla. O ljubavi, podršci i neminovnom kraju.

Lisa Genova je Alzheimeru prišla kroz oči stručnjaka. Zbog toga mi je cijela priča bila pomalo hladna i neutralna, a povremeno sam imala osjećaj da čitam stručni priručnik umjesto prikaza borbe jedne obitelji.

I nije me previše dirnula za vrijeme čitanja. Nisam plakala, nisam zastajala, nisam sklapala oči ni postajala emotivna.

Sve to sam bila nakon, kad sam razmišljala o situaciji, kad sam s Alice skinula prizmu uspješne karijere i zamislila je kao običnu ženu koja nema diplomu iz kognitivnih znanosti, već neku drugu, nepovezanu sa stanjima mozga, ako je već ima. Kao ženu koja se ne snalazi, koja ne zna s čim se nosi. Koja nema pojma što je čeka. Koja doslovno drhti u sebi drhti od straha. I tu se slomilo…

Jer što učiniti kad se ne možeš izraziti, što kad ne znaš naći put kući? Kako pomoći sebi i bližnjima? Kakve su opcije, kakve prognoze?

Ima jedna scena gdje je Alice poželjela da umjesto Alzheimera ima rak. Nisam sigurna da nije bila u pravu.

Što se čitanja tiče, preporučujem je, ali i ne, ovisi o tome što tražite. Možda ćete plakati, možda ne. Možda pronaći emocije, možda ne. Ali svakako ćete nakon pročitanog – razmišljati. Iako odgovora na pitanja nema.

Kisi.

*************************************************************************************

Lisa Genova

Goodreads: Još uvijek Alice

Nakladnik: Ljevak

Gdje kupiti: Još jednom Alice